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NOTICIAS DE INTERÉS:
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FECHA DE ACTUALIZACIÓN - FEBRERO/2013 |
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FOROS: Sitio donde intercambian mensajes Padres, Profesionales y afectados. Para subscribirse deberá enviar un E-mail a: xfragil-subscribe@onelist.com Para visualizar todos los mensajes cursados hasta el momento, ingrese en http://www.onelist.com/community/xfragil También se ha creado un sitio para niños y adolescentes que deseen intercambiar opiniones. Para subscribirse deberán enviar un E-mail a x-fragil_junior-subscribe@gruposyahoo.com.ar |
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BOLETÍN DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA |
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EL SÍNDROME X FRÁGILMaterial Educativo de la Fundación Nacional del X Frágil de Estados Unidos Director de edición: Dr. Feliciano J. Ramos Fuentes
ÍNDICE:Capitulo 1: Los fundamentos - Definiciones. Capitulo 2: Test de ADN para el síndrome X frágil, guía para médicos y familias. Capitulo 3: El mosaicismo en el síndrome X frágil. Capitulo 4: La mujer y el síndrome X frágil. Generalidades. Capitulo 5: Mujeres afectadas por el síndrome X frágil. Capitulo 6: Opciones de reproducción para portadoras del X frágil. Capitulo 7: Información y cuestiones sobre asesoramiento genético. Capitulo 8: Novedades en materia de asesoramiento genético: opciones prenatales. Capitulo 9: Directrices de asistencia en el síndrome X frágil. Capitulo 10: Características del habla y del lenguaje. Capitulo 11: Terapia del habla y del lenguaje (Logopedia). Capitulo 12: Conceptos de integración sensorial. Capitulo 13: Perspectivas en terapia ocupacional. Capitulo 14: Problemas de sobreexcitación en varones. Capitulo 15: Tratamiento farmacológico. Capitulo 16: Cuestiones educativas. Capitulo 17: Desarrollo de un plan educativo individualizado (PEI). Capitulo 18: Formas de crear un grupo de autoayuda. Capitulo 19: La transición interminable. Capitulo 20: Con los ojos del amor. Capitulo 21: Cosas aprendidas a lo largo del camino. Capitulo 22: Asistencia a largo plazo en adultos. |
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I Jornadas Regionales sobre el
Síndrome de X frágil. Organizadas por el Centro de Profesores y Recursos de Cieza, la Dirección General de Enseñanzas de Régimen Especial y Atención a la Diversidad (Consejería de Educación y Universidades. Comunidad Autónoma de Murcia), y la Asociación síndrome X frágil de la Región de Murcia. La documentación obtenida en el curso está disponible en
el siguiente sitio: -Aspectos generales del síndrome X frágil. Dr. D. Josep
Artigas. -Aspectos médicos del síndrome X frágil. Dra. D. Concepción Gómez Ferrer y Dr. D. Alberto Puche Mira. Neuropediatra |
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TALLERES DE PRODUCCIÓN EN BUENOS AIRES:
CLAYPOLE:
A.P.A.E.T.Asociación de Padres de Adolescentes Especiales Trabajando Rucci
N 580 - Claypole 4219-4388 LUIS
GUILLON:
“Los Horneritos”Taller
Protegido de Producción Entidad
sin fines de lucro Jujuy
209 – Luis Guillón 4281-8515 AVELLANEDA:
Taller Protegido "Wilde"Entidad sin fines de lucro Las Flores 909, Wilde, Partido de Avellaneda 4227-5303 LAVALLOL:TALITA KUM (Levántate y anda) Centro
para el discapacitado Moldes
486, Lavallol (1836) 4298-8765
Información facilitada por INFÓRMESE, boletín suministrado por la Dirección de Políticas para personas con capacidades diferentes y del Consejo Provincial para las personas discapacitadas de la Pcia. de Bs. As., E-mail: informese@speedy.com.ar |
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TALLERES, SEMINARIOS
y CURSOS: A partir de un convenio con la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, la Fundación Artistas Discapacitados viene brindando una serie de actividades que apuntan a la Integración de las Personas con Discapacidad y de la Comunidad en general, entre las que se encuentran: - Talleres Integrados de Arte para Personas con Discapacidad y sin ella:
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ENTREVISTA A LA DRA. RANDI HAGERMAN
Los fármacos para la cognición se ensayan en el manejo del X frágil http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,71601,00.html |
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Buenos Aires - Argentina Programa
Integral de Formación en Internet con Orientación a la Salida Laboral Cursos
gratuitos para personas con discapacidad. Gracias
al convenio celebrado con la Fundación
Telefónica, la Fundación
Discar ofrece a personas con discapacidad mental, motora o auditiva la
posibilidad de capacitarse gratuitamente: ·
En el
manejo de Internet con una orientación a la búsqueda laboral a personas
con discapacidad mental, motora o sensorial. ·
Técnicas
de generación de autoempleo a las personas con discapacidades motoras o
sensoriales Los
cupos son limitados y tienen una duración de dos meses cada uno. Informes
de lunes a viernes entre las 13:30 y 18 hs. Al 011 - 4305-9191 o vía
mail: fundaciondiscar@fibertel.com.ar
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Células
madre para estudiar el retraso mental y el autismo
Un equipo de científicos israelíes ha conseguido derivar una línea de células madre humanas a partir de embriones afectados por la mutación del síndrome X frágil, la principal causa hereditaria de retraso mental y autismo. |
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DIA DE LA DISCAPACIDAD EN PUERTO MADRYN - CHUBUT - ARGENTINA | |
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LIONEL MESSI Y EL SINDROME X FRAGIL El mejor jugador del fútbol Argentino colabora desinteresadamente con la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. El día 02/05/09 quedará grabado en todos los que pretendemos difundir esta enfermedad ya que al convertir dos goles en el partido Barcelona contra Real Madrid, ha mostrado una camiseta con la mariposa, símbolo de las Asociaciones Hispanas que difunden la enfermedad. En tan solo unos minutos logró realizar lo que a nosotros nos ha llevado años, que muchas personas en el mundo investiguen y pregunten por esta enfermedad hereditaria. ¡¡¡¡Gracias Lionel!!!!!
Imganen obtenida de http://www.sport.es/ Repercuciones en Argentina:
http://www.pagina12.com.ar:80/diario/sociedad/3-125153-2009-05-19.html |
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