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El día 03 de julio de 1999 nos reunimos un grupo de padres en la Ciudad de Buenos Aires con el propósito de crear la Asociación Síndrome X Frágil de Argentina, a lo largo de estos años hemos luchado contra una enfermedad genética de la que poco se sabe, el desconocimiento en nuestro País tanto en medicina, en educación y en todos los niveles nos llevó a pensar que la única forma de enfrentar correctamente este mal era uniéndonos para tener más fuerza a la hora de conseguir logros que individualmente nos llevarían al fracaso, los niños X frágil necesitan de una educación y cuidados muy especiales, al ser una de las características la imitación no es conveniente insertar a estos niños en Escuelas especiales con problemáticas severas, quedando evidenciado que nuestra Educación en Argentina no tiene previsto la integración de este tipo de discapacidad en las aulas, asimismo notamos que gran parte de los profesionales en medicina se encuentran desconcertados llegando al extremo de diagnosticar erróneamente esta enfermedad. Nuestro propósito es poder acercar a los profesionales todo el material que pueda ser útil y conseguir la atención suficiente para poder traer a nuestro País a aquellos estudiosos del tema que nos puedan ayudar a comprender mejor como desarrollar convenientemente la planificación de todos los aspectos que ayudarán a nuestros seres queridos a sobrellevar una vida mejor. Deseamos contar con la colaboración de todas las personas que desinteresadamente deseen ayudar a difundir y asesorar a quienes lo necesiten. Agradecemos que haya dedicado su tiempo para comprender los fines de nuestra Asociación, y recuerde que estamos aquí para ayudarnos mutuamente, no dude en contactarnos de ser necesario. |