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Este sitio está dedicado a aquellas personas que quieran dejar sus comentarios, vivencias, experiencias o situaciones que deseen sean publicadas para que todas las familias X Frágil puedan compartirlas, si Ud. necesita incluir la suya deberá dirigirse a nuestra dirección E-mail enviando el artículo con la identificación correspondiente, la Asociación se compromete a evaluar la inclusión del mismo.
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| A MIS HIJOS |
| CARTA A LOS PADRES DE LOS COMPAÑEROS DE ESCUELA DE UN NIÑO X FRAGIL |
| ARTICULO PARA LA FAMILIA DE LOS AFECTADOS |
| HIJO MIO |
| LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES |
| ESCRITORA DE MISTERIOS OFRECE LA PERSPECTIVA DE UNA ABUELA |
| UN CUENTO PARA PENSAR |
| VIVA LA DIFERENCIA |
| SER FRAGIL I |
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Si vos pudieras comprender algún día, Todo lo que significas en mi vida y porque. Si vos supieras con que fuerza y coraje soy capaz de defenderte, te sentirías más seguro y tranquilo. Cuantas noches pienso que te sucede cuando dormís tan profundo. ¿ Cuál es la causa de tus miedos? ¿ Cómo puedo ayudarte?. Si vos supieras cuanta energía pongo en cada nuevo obstáculo que nos depara el destino. Podríamos ganarle a todos los luchadores de Mortal Combad. Quiero que sepas que siempre voy a estar con vos, y que te quiero con toda mi alma. Que nos espera en este camino de la vida no lo sé, pero sí podes estar seguro de algo. Yo voy a estar con vos siempre. ¿Cómo serás cuando seas grande?, ¿Podrás hacer las cuentas solo?, Me gustaría que te pudieras defender mejor en la Vida sin sufrir tanto y no estar tan expuesto a que te dañen. Sos como un capullo, Tan frágil! que siempre quiero protegerte, a veces me haces enojar, con tus comportamientos que no logro entender, pero sos un Niño y como tal quiero que seas Feliz y que disfrutes de tu niñez y que cuando te des cuenta de tus límites sepas que sos muy Grande, que vas a poder hacer muchas cosas buenas y que te gusten, y sientas placer en realizarlas y no sea una carga para vos. Me gustaría que algún día me pudieras comprender. Cuantos enigmas, sos mi desafío, mi proyecto de vida, mi razón por la cual luchar, tus hermanos también, pero como vos sos tan pero tan especial, sentí dentro, muy dentro de mi corazón, que debías algún día enterarte de estas Cositas.
Te Amo Mamá
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LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES Cuando uno descubre en su vida que sucede algo tan dramático al tener un hijo enfermo genéticamente y sin cura aparente, es lógico sumirse en una profunda depresión que trae serias consecuencias para la familia y para el afectado, superada esta instancia, surge la necesidad de iniciar un camino desde donde intentemos encontrar la ayuda necesaria para hacer mas llevadera nuestra vida y comenzar a colaborar con aquellos que recién se inician, brindar nuestra experiencia y procurar que tengan la contención que todavía no han conseguido. Estar en condiciones de dialogar por primera vez con alguien que también sufre nuestro mismo problema no solo es significativo a la hora de intercambiar opiniones, también sirve como terapia al expresar por primera vez todos nuestros sentimientos ante un grupo de gente que no solo nos comprende sino que sufre las mismas consecuencias psicológicas, asimismo nos damos cuenta que la sociedad, a pesar de todo lo que se diga al respecto, no está preparada para albergar en su seno a personas discapacitadas, la discriminación que existe tanto en el aspecto laboral como Educacional también es un factor importante para determinar que quienes tenemos relación directa con las discapacidades nos unamos con un fin específico, obtener el bienestar de nuestros seres queridos. Afrontar esto no es fácil, la desconfianza y tener que contar nuestras vivencias ante personas desconocidas no siempre nos hace tomar este camino, a veces es necesario un tiempo de madurez, asumir lo que nos pasa, reconocer que necesitamos ayuda, generalmente comenzamos a darnos cuenta que no podemos estar solos cuando comienza la etapa Escolar, el niño debe ir a Escuelas comunes con Maestras Integradoras, se deben observar ciertas pautas para que su educación se fije, la Docente debe conocer el problema y contener al niño en el aula para que el proceso de enseñanza aprendizaje se lleve a cabo, por primera vez intuimos que no es para nada sencillo elaborar un plan de estudios que contemple toda esta teoría, primero debemos encontrar un Establecimiento Educativo que nos proporcione la seguridad que nuestro hijo estará contenido y a gusto, segundo contar con la predisposición de los profesionales en educación para aceptar a un niño diferente en su aula y a una Integradora que a veces es observada como una intrusa ya que también la Docente común se siente calificada por ella y por último obtener la aprobación de padres contemplativos que no vean a nuestro hijo como a un objeto extraño que amenaza la existencia de los suyos. Esta situación nos lleva a analizar que los padres no pueden hacer frente a las Instituciones en forma individual, evidentemente vamos a obtener mayores ventajas con Organismos que conozcan del caso, docentes compenetrados en el tema y padres que estén sabiendo perfectamente de la situación que se originará en el aula, obviamente para lograr este objetivo no nos queda otra solución que unificar fuerzas y de esta manera iniciar el trabajo mancomunado que luego nos llevará a obtener el resultado anhelado. Las Asociaciones sin fines de lucro brindan la posibilidad de traer a los profesionales entendidos en la materia para que asesoren a los nuestros, las comunicaciones con otras Asociaciones también nos dan la opción de actualizarnos constantemente de las noticias relacionadas con el Síndrome y nos permite mantener un fluido contacto con otras Entidades que mejoran la divulgación de todos los aspectos relacionados a la enfermedad que nos compete. Haber encontrado en España Asociaciones en pleno funcionamiento nos hizo reflexionar que en Argentina no podíamos carecer de ellas, en un País de treinta y cinco millones de habitantes es obvio analizar que no éramos los únicos con este problema, alentados por las Asociaciones Españolas, con un grupo de padres iniciamos la conformación de la Asociación Síndrome X Frágil de Argentina, podemos decir hoy que sentimos que vamos por el camino correcto, que nos queda por delante mucho por recorrer, con aciertos, broncas y aprendiendo de los errores, pero con la plena seguridad de saber que lo que hacemos es para el bien de nuestros hijos y que sin importar la cantidad de padres y profesionales que se compenetren con este problema, el solo echo de estar juntos hace que el logro sea mayor a la hora de conseguir mejorar la vida de nuestros seres queridos. Alentamos a todos aquellos que todavía no han tomado la decisión de acercarse a las Asociaciones para que no duden en hacerlo, su contribución por más mínima que sea puede provocar grandes cambios en la vida de los demás, encerrarse en si mismo por el contrario no solo nos aleja de nuestros familiares y amigos, también contribuye a afectar a quien en definitiva deseamos ayudar. José Alberto García Noviembre de 1999 |
ESCRITORA DE MISTERIOS OFRECE LA PERSPECTIVA DE UNA ABUELA: Conocida como la "Reina del Suspenso" Mary Higgins Clark es la autora de 16 novelas best sellers y tres colecciones de historias cortas y sirvió como Presidenta de Escritores de Misterio de Estados Unidos. Es además abuela de un muchacho de 9 años con el síndrome de X Frágil y ha prometido 1 millón de dólares a la Fundación de Investigaciones FRAXA. Clark ha tomado su tiempo para compartir con la revista de la AAP (Academia Americana de Pediatría) la perspectiva de una abuela sobre el X Frágil. "Yo soy Mary Higgins Clark y soy abuela de un pequeño muchacho con X Frágil. Déjenme contarles acerca de el. Cuando David nació, alcanzo un 10 en el test de desarrollo que se toma en la sala de partos. Todas las indicaciones eran que era normal, saludable y un hermoso bebe. Pero cuando tenia 3 meses, el pediatra se alarmo cuando David no se enfocaba en su dedo moviéndose y fue enviado a tomarse mas exámenes. En el hospital, paso todos los tests standard, pero el staff decidió que se tomara un test de sangre especifico. En aquellos días, tomo 6 semanas para que llegaran los resultados, y el veredicto fue que David era un niño X Frágil. X Frágil era algo de lo que ninguno de nosotros había nunca escuchado. Hoy el mismo resultado se obtendría de un día para otro y el problema es al final entendido. David es un maravilloso pequeño muchacho. Tendrá 10 años en agosto. Puede que nunca lea, pero tiene grandes poderes de retención. Cántale una canción un par de veces y el te la cantara a ti. El no conoce la diferencia entre colores, ningún color. Pero si ve un auto en un estacionamiento, y es exactamente el auto, y quiero decir exacto - marca, modelo, color- dirá "este es el auto del tío Warren" y tendrá razón. Yo use su habilidad para resolver el crimen en uno de mis libros. El niño discapacitado de 5 años dijo: "aquel es el auto de papa". No se ustedes, pero siempre he mantenido que Dios nos dio las palabras "querido" y "cariño" para salvarnos cuando no podemos recordar el nombre de alguien. David no tiene ese problema. Si el te conoce, el te recuerda. Recientemente su papa y su hermana mayor trataban de recordar el nombre de un profesor de golf que habían conocido fugazmente el año anterior. A ambos se les hizo una laguna y entonces, desde el asiento de atrás David, acoto "Rick Smith". Ya ves lo que digo. Sentimos que hay tanta inteligencia atrapada allí. David repetirá palabras u oraciones una y otra vez. Puedes compararlo con un disco viejo de 78 r.p.m. Recuerdas como sonaba cuando la púa se trababa en el surco? David trata de jugar con los otros chicos pero no puede seguirlos. Agita sus manos cuando esta excitado. Monta una bicicleta con rueditas de entrenamiento, y apilar cubos es un problema, sin embargo, sentimos que su cerebro lo esta intentando tan terriblemente. Solo rezamos que la ayuda venga antes que se rinda y se apague. Una rápida palabra para otros abuelos, tíos y tías. Piensen en los hermanos del niño X Frágil. Aprécienlos por su bondad y entendimiento de las necesidades de sus hermanos y hermanas. Pero hagan algo más. No solo llévense cada tanto a todos los niños para darles un respiro a los padres. En forma regular, lleven se al X Frágil de modo que los otros niños puedan tener la atención completa de sus padres, sea en casa o en una salida especial que no seria apropiada para un niño discapacitado. Recuerden, nuestros niños X Frágil son muy especiales pero también lo son sus hermanos." Traducción de la revista que edita la fundación FRAXA de los Estados Unidos realizada por:Ing. Jorge O. Szmulewicz Septiembre de 1999. |
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Estaba sentado frente al remolino que provoca la cuchara al girar sin control en la taza de café pensando en nada y en todo muy cerca de la ventana de aquel viejo bar. La somnolencia que provoca esta situación mágica de no hacer nada por un rato, no me hizo detener en la tan cercana presencia de un vendedor ambulante de billetes de lotería. Llamó mi atención las cuidadosas maniobras de este personaje entre las mesas ,ofreciendo su producto con inusual cordialidad y buenos modales, tan ausentes por estos días. Cuando llegó el turno de su paso por la mesa que yo estaba ocupando, giró sobre su eje imaginario y quedó frente a mi por primera vez desde su ingreso. Allí me dí cuenta que era ciego, y que aquellos curiosos pasos que daba no eran otra cosa que manifestar un envidiable respeto a sus semejantes para no alterar aquel momento de descanso. Sentí una fuerte necesidad de no desaprovechar la oportunidad de poder hablar con aquel vendedor con, para mi juicio, tan limitadas condiciones, y le ofrecí compartir un café en mi mesa. No con poca insistencia, accedió a mi invitación. Comencé la conversación practicamente con monosílabos, midiendo cada una de mis palabras para no herir a aquella persona diferente que, rapidamente interpretó mi dificultad para mantener un diálogo franco y sin prejuicios con él. Tomó la iniciativa y me contó en un breve relato, muy conciso y preciso, sin abundar en detalles innecesarios, los motivos que provocaron su ceguera, que por cierto, no había sido de nacimiento. Estaba frente a mí un individuo que había tenido la oportunidad de ver y ya no podía hacerlo. Casi con una insistencia enfermiza centré la conversación en su imposiblidad actual de desarrollar una "vida normal", como todos nosotros hacemos. Fue allí que me invitó, aprovechando la cercanía de la ventana a que le describiera lo que yo estaba viendo en ese momento ya que, vaya a saber uno por que tipo de percepción, se dio cuenta que no estaba fijando mi vista en él, sino que evitaba mirarlo. Intenté ser muy cuidadoso con mi descripción,comentando cada detalle de esa imagen urbana frente al bar que se modificaba a cada instante con el paso de nuevos vehículos, personas, actitudes. Me esforcé por describir la vestimenta de la gente, los objetos que llevaban en la mano, sus accesorios, sus colores, sus formas para participar a este vendedor de billetes de la magia de la visión, aunque más no fuera por un momento. Creí cumplida la tarea cuando me interrumpió para preguntarme por los sentimientos que había visto en cada una de aquellas anónimas personas que le describiera, me dejó en silencio por un eterno par de minutos, no tenía respuesta para esa pregunta. Insinué salir de la situación afirmando que los veía muy angustiados, o por lo menos eso creía. Ante la duda manifiesta, me pidió con sus acostumbrados buenos modales si le permitía hacer un comentario acerca de mi estado de ánimo y los sentimientos que en ese momento él veía, si bien digo veía por sus consecuencias. A continuación hizo una ilustración exacta de la angustia que me embargaba por seguramente alguna muy fuerte noticia, no buena por cierto, que había recibido poco tiempo atrás de este casual encuentro. Y tenía el "ciego" la certeza de que en aquel momento lágrimas surcaban mi rostro, a pesar de no dar ninguna señal de ello. Me dí por fin cuenta de la infinitamente superior capacidad de visión de aquel "inválido " para la sociedad envase en la que vivimos, donde solo es posible calificar a las personas por su físico sus poseciones, su vestimenta y no por su interior, sus sueños, sus sentimientos, su ser. Y tuve que darle muy a pesar de mi terco orgullo la razón a aquel vendedor de billetes de lotería, el día que recibí la noticia que mi hijo fue diagnosticado con Síndrome X Frágil. Fernando Cenere Octubre de 1999. |
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Artículo para la familia de los afectados Un miembro de su familia ha sido identificado como afectado por el síndrome x frágil. Esto significa que otros miembros de la familia están en riesgo de portar la mutación genética x frágil y tener niños afectados. Por lo tanto esta carta es escrita para resumir información referente al síndrome x frágil. El síndrome de x frágil es la forma más común de retardo mental hereditario. Aproximadamente 1 en 4000 varones sufre retardo mental debido al síndrome de x frágil. Aproximadamente 1 en 2500 mujeres tiene problemas relacionados con este síndrome. Aproximadamente 1 en 250 mujeres en la población general es portadora de la mutación genética de x frágil. El síndrome de x frágil deriva su nombre de la presencia de un descubrimiento inusual llamado "sitio frágil del X ". Específicamente, el sitio frágil del x describe una porción del material de material cromosómico localizado abajo en el cromosoma X el cual luce como si estuviese colgando de un hilo del cuerpo principal del cromosoma. La identificación del sitio frágil del X a través de un examen del cromosoma fue usada en el pasado para diagnosticar un individuo con el síndrome de x frágil. El gen x frágil es conocido como el gen del retardo mental (Fragile X Mental Retardation-1 (FMR-1)). Todos tienen el gen FMR-1 en su cromosoma X . Sin embargo, en alguna gente el gen FMR-1 es propenso a o ha sufrido una expansión o cambio. La gente que es no afectada con el síndrome de x frágil pero se sabe portan la mutación genética (mutación = cambio) son portadores de la premutación FMR-1. La gente que es afectada con el síndrome tienen la mutación completa x frágil. Una mujer tiene 2 cromosomas X. Un cromosoma X es heredado de la madre. El otro cromosoma es heredado del padre. Una mujer es considerada portadora si la premutación del FMR-1 o la mutación completa están presentes en uno de sus cromosomas X. Las mujeres con la mutación completa son a menudo menos afectadas que la contrapartida masculina puesto que los efectos de la mutación del gen FMR-1 son "tapadas" por el gen FMR-1 normal en su otro cromosoma X. Los niños o mujeres que portan la mutación genética FMR-1 están en un 50% de riesgo de heredar la mutación genética FMR-1 de su madre. Debido a que la mutación genética se expande a medida que pasa de la madre al niño, una mujer portadora de la mutación genética FMR-1 tiene un riesgo incrementado de tener un hijo afectado. Los varones tienen un cromosoma X heredado de su madre y un cromosoma Y heredado de su padre. Un varón que tenga la mutación completa en el gen FMR-1 en su cromosoma X será afectado con el síndrome de x frágil. Aproximadamente un 20% de varones heredan la premutación FMR-1 de sus madres y son llamados varones normales transmisores (VNTs). Es importante que, todos los varones que portan la premutación genética FMR-1 o mutación completa pasaran la premutacion genética a todas sus hijas pero a ninguno de sus hijos heredaran la mutación . El síndrome de X Frágil afecta a ambos varones y nenas, causando dificultades intelectuales que están desde un problema sutil de aprendizaje a retardo mental severo y comportamiento tipo-autista. Otras características comunes de los individuos con el síndrome de X frágil incluye habla repetitiva, hiperactividad, impulsividad, pobre lapso de atención, y pobre contacto visual. Los problemas de integración sensorial (hipersensibilidad al ambiente) son también problemas en individuos con x frágil de todas las edades y niveles de funcionamiento. En general, las mujeres afectadas por la mutación genética X frágil muestran características físicas y de comportamiento asociadas con la condición que los varones. Aproximadamente el 70-50% de las mujeres que portan la mutación genética son mentalmente perjudicadas. Del restante 30-50% con un cociente intelectual en el rango normal, aproximadamente el 60% pueden tener dificultades de aprendizaje y/o problemas emocionales. Desde Mayo de 1991, un nuevo examen esta disponible para el síndrome de X frágil. Este examen es un 99% confiable en la detección de quien porta o no la mutación genética FMR-1 . El examen genético del FMR-1 mira a 2 áreas especificas del gen FMR-1 y es exacto en reportar el numero de secuencias repetidas de CGG dentro del gen y el estado de metilación. Si un individuo tiene 40 o menos repeticiones de CGG, entonces aquel individuo no tiene la mutación genética del FMR-1. Si un individuo tiene 55-200 secuencias de repeticiones CGG, entonces ese individuo tiene la premutación. Si un individuo tiene mas de 200 secuencias de repetición, entonces ese individuo tiene la mutación completa. La Metilación se refiere al proceso donde un gen es activado o desactivado. Si la metilación esta presente, entonces el gene es apagado y no será hecha la proteína del FMR-1 . La proteína del gen FMR-1 es conocida como FMRP. El FMRP no es una proteína que es encontrada en la dieta de uno, pero es un producto proteico especifico del gen FMR-1. El FMRP tiene muchas funciones importantes dentro de la célula. Estas funciones impactan la forma en que el cerebro funciona. Las investigaciones en curso están enfocadas a aprender mas acerca del FMRP con el objetivo de obtener un tratamiento especifico para el síndrome de X frágil. Debido a que miembros de su familia han sido identificados por el análisis genético FMR-1 como portador de la mutación genética FMR-1, queremos notificar a usted que también esta en riesgo de portar la mutación. Por lo tanto, seria muy importante para usted hacer un examen del gen FMR-1 para determinar el estado de portación del gen. En caso que usted quiera hacer el examen, será mas que bienvenido o también puede contactar al consejero genético en su área. Como cualquier diagnostico genético, es importante recordar que todos tienen 6 a 8 genes que tienen el potencial de causar problemas. En su familia, uno de estos genes (la mutación genética del FMR-1 ) ha sido identificada. El beneficio de tal diagnostico es que conduce a intervención y tratamiento para los afectados. Tal diagnostico además da a otros miembros de la familia opciones de reproducción que no estarían disponibles para ellos si el diagnostico no se ha hecho. Esperamos que esta información sea de ayuda para usted. Si tuviese alguna pregunta referente al síndrome de X frágil, por favor no dude en contactarnos. |
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Louise W. Staley-Gane, M.S. |
Randi Hagerman, M.D. |
Genetic Counselor |
Developmental Pediatrician |
The Fragile X Treatment & Research Center |
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| CARTA
DE UNA MAMA A LOS PADRES DE LOS NIÑOS COMPAÑEROS DE ESCUELA DE SU HIJO Estimada Yanina y Familia: Hace ya un tiempo ustedes tuvieron la amabilidad de aceptar y recibir a Guido en vuestro grupo. Ya saben que él tiene dificultades, que por eso necesita de una maestra "integradora" dentro del aula y probablemente ya estén acostumbrados a "esas" cosas típicas de Guido. Tal vez tu madurez también te hayan llevado a descubrir que detrás de ese chico bastante inmaduro para su edad, hay un ser muy dulce y cariñoso, al que le cuesta mucho expresar sus sentimientos pero que es extremadamente feliz sabiéndose querido y aceptado. Integrado. Siendo uno más. Pero de lo que tal vez sepan muy poco es cuál es el verdadero problema de él. Y ése es el motivo de estas líneas. Guido padece una enfermedad que se llama "Fragilidad de Cromosoma X" o "Síndrome de X Frágil" Junto con un grupo de padres de chiquitos con el mismo problema, fundamos hace muy pocos meses la Asociación Argentina de X Frágil, y estamos dedicándonos a la difusión de la enfermedad que es muy poco conocida, tanto entre la sociedad como entre los médicos. Es la enfermedad más importante dentro de las de discapacidades mentales por el alto número de personas afectadas. Se sabe que 1 de cada 250 mujeres son portadoras de un cromosoma X frágil, y 1 de cada 1.000 niños están afectados. Pero el 90% de ellos no lo sabe. Junto con la campaña de difusión a través de medios de televisión, radios y diarios, estamos distribuyendo un folleto como el que les adjunto donde se explican muchas cosas sobre este síndrome. Y al disponer hoy de este material me pareció importante que ustedes también lo reciban. Confío en que su lectura los ayudará a comprender más a Guido. Pero por sobre todas las cosas, a conocer algo más y a valorar lo importante que es tomar conciencia que vivimos rodeados de personas que, de una u otra forma, por uno u otro motivo, necesitan de nosotros. Cada uno de quienes hoy son compañeros de colegio de Guido, mañana serán hombres y mujeres, tendrán su familia, un trabajo digno. Y desarrollarán sus actividades en una sociedad que, para que sea cada día mejor, tenemos que construírla también cada día, entre todos. Yo, desde el lugar de madre que me tocó, estoy aportando mi granito de arena. Ustedes también ya lo están haciendo. Lo han hecho cada día de estos últimos años, tal vez sin darse cuenta de los importantes logros que alcanzó y que nunca hubiese podido sin ustedes. Gracias. Muchas Gracias. Que Dios los bendiga. |
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José María Fayanás (13 de Agosto de 2001) |
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Aquí va
el relato resumido de los padres de un jovencito casi veinteañero, que
tiene el síndrome del equis frágil. Nuestra
experiencia tiene, por lo menos, tres etapas. La primera caracterizada por
una tremenda incertidumbre y una gran angustia, generada por los primeros
indicios de que algo no andaba bien con nuestro hijo: a los cuatro meses
de edad no fijaba la mirada y parecía desconectado de la realidad. Esta
verificación, detectada en un examen de rutina, puso en funcionamiento un
proceso de búsqueda que se extendió durante meses y años, hasta que la
tecnología moderna permitió concluir con el diagnóstico definitivo. A lo
largo de ese lapso se hicieron múltiples análisis,
electroencefalogramas, una tomografía computada, estudios genéticos (cabe
aclarar que previo a la identificación de esta patología) y un sinnúmero
de consultas. Hasta probamos con las Flores de Bach, tomando en
cuenta las recomendaciones de algunos profesionales, a los efectos de
agotar las pruebas destinadas a corregir esas conductas incomprensibles, con
rasgos autistas bastante marcados. El
desconocimiento de las causas de tales problemas provoca muchas
sensaciones: frustración, culpas, angustia y dificultades en la
propia convivencia familiar. Uno de los aspectos que gravitó singularmente sobre la familia, además
de nuestros traumas como padres, fue la hiperkinesia del chico: movilidad
incesante, imposibilidad de concentrarse en una actividad, enormes
dificultades de todos los demás para tratar de poner límites a ese
despliegue vertiginoso. En esta primera etapa, que podría delimitarse entre el nacimiento y los
seis años, otro de los problemas mortificantes fue la prueba con
diferentes medicamentos que, lejos de aplacar la hiperkinesia, la
acentuaban. Allí conocimos el denominado "efecto paradojal" de
algunos fármacos, como el valium, por ejemplo. Hasta el rohipnol - que
podría dormir a cualquiera - lo excitaba. Las únicas contrapartidas que tuvimos en ese lapso, fueron la excelente
contención humana y médica del pediatra (que pese a reconocer, con
sorprendente modestia, su dificultad para establecer un diagnóstico
definitivo recomendó de inmediato la estimulación temprana) y la
terapeuta que lo trató con maravilloso profesionalismo y afecto. a) El inicio de un tratamiento con ritalina, según el buen criterio del
pediatra y la apoyatura de un médico psiquiatra radicado en EEUU, que nos
proveyó la medicación y supervisó su acción terapéutica. A partir de
ese momento comienza a producirse un cambio significativo, caracterizado
por la desaceleración de la hiperkinesia y el consiguiente crecimiento de
la capacidad de concentración. Comenzamos con 20 mg diarios de ritalina, que luego se ampliaron a 30, 40
y hasta 50 en determinadas circunstancias. Más adelante se potenció el
efecto de ese fármaco con un comprimido de clonidine, logrando resultados
muy positivos, tanto en la prolongación del estado de tranquilidad como
en el incremento de la concentración. Esto fue clave para avanzar en el proceso de inserción escolar, que
también tuvo sus dificultades, a las que me referiré seguidamente. Al comienzo de su escolarización, los profesionales que seguían el caso
(la psicomotricista y el neuropediatra) recomendaron inscribirlo en una
escuela normal. Lo hicimos, pero fue muy frustrante: los docentes no
estaban preparados para contener a un chico con retraso madurativo y
tremenda intranquilidad. Luego encontramos un establecimiento
especializado en niños con diversas patologías (por ejemplo, chicos con
síndrome de Down), pero con un criterio orientado hacia la disciplina
escolar tradicional, lo cual era un marco imposible para nuestro hijo,
habida cuenta de sus todavía marcadas dificultades para concentrarse y
responder a las consignas del cuerpo docente. Finalmente, encontramos el marco apropiado en una escuela especial
perteneciente a la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, donde cada
alumno tiene a lo largo de la jornada diversos talleres, está
encuadrado en un grupo de menos de 10 compañeros y cuentan con cerca de 6
docentes en diferentes disciplinas. Es decir, garantizan una verdadera
atención personalizada. Sin perjuicio de estas condiciones favorables, el cuerpo de maestras y
profesores especializados también tuvo que hacer su aprendizaje con
nuestro hijo, pues un chico con X Frágil es una fuente sorprendente de
respuestas impensadas a las terapias habituales. Había que hacer un plan
de trabajo a su medida, tratando de encontrar mejor sus potencialidades,
sus centros de interés, adecuando el manejo de los afectos y el
inevitable respeto a su singularidad. En esta tarea, que llevó su tiempo, contribuyeron de un modo decisivo la
psicopedagoga y la psicóloga que lo atienden con una frecuencia semanal y
quincenal, respectivamente. Ambas profesionales tomaron contacto con el elenco docentes para aunar
criterios y contribuir a la mejor definición de las estrategias. Y luego de todo este lapso, en el cual incluimos algunas sesiones de
terapia familiar, con un enfoque sistémico a cargo de otra excelente
profesional, iniciamos la que podríamos denominar tercera etapa; esto es,
desde los 14 ó 15 años hasta el presente. En este nuevo período pudimos comprobar y comenzar a disfrutar los
efectos acumulados de: - La estimulación temprana de los primeros años. - La contención familiar, llena de afecto y trato igualitario de sus
cuatro hermanos, además de la atención especial de los padres. - El tratamiento psicológico y psicopedagógico. - La medicación ( que continúa con una variante de la ritalina, llamada
adderal, junto con el clonidine). - La escolarización. - Los efectos correctores del paso del tiempo y la consiguiente maduración. Hoy, nuestro hijo es un compañero formidable, siempre con buena onda,
dispuesto a colaborar con las tareas de la casa (especialmente cuando se
trata de cocinar, servir la mesa o ir a hacer compras), amante de la música
(tiene predilección por el folclore y hasta toca el bombo legüero,
acompañando a sus intérpretes favoritas - Mercedes Sosa, en primer lugar
-), se autoabastece en materia de higiene personal, se viste solo, se
plancha su ropa, prepara sus sándwiches, descorcha las botellas de vino
para sus padres y sirve las copas como un verdadero sommelier, entre otras
habilidades. Es limpio, obsesivamente prolijo, no pierde nada y a pesar de sus
limitaciones de lenguaje y la imposibilidad (pese a los esfuerzos
psicopedagógicos) de incorporar la lectoescritura, interpreta con
absoluta precisión un amplio conjunto de signos, ubica sin dificultad sus
programas de TV predilectos, el día exacto y en horario que corresponde. Tiene una capacidad de percepción increíble: él puede estar mirando la
tele en una habitación de la casa, con la puerta cerrada, y sale a
escuchar cada vez que (no sabemos cómo) su radar interior detecta que
estamos hablando de él, o de algún tema familiar, o de algo que le
interesa. La memoria es prodigiosa en cuanto a recordar lugares, nombres,
circunstancias, aunque hayan pasado muchos años. Percibe en forma instantánea situaciones de tensión, o de conflicto. Es
suficiente que entre a un sitio para registrar (no sabemos de qué modo)
"las ondas que fluyen en un grupo humano". Además, tiene habilidad para arreglar cosas, tales como cueritos de
canillas que pierden u otras reparaciones domésticas. Esto debe ser el
resultado de su atenta observación a las tareas que realiza su padre u
otras personas. En los dos últimos años hacer algunas compras en un comercio que está
a la vuelta de la casa. Si bien no sabe el valor del dinero, tiene claro
que cuando va con determinados billetes a comprar determinadas cosas (en
general, pocos productos), debe esperar hasta el reintegro del vuelto. También hicimos la experiencia de vacacionar en un centro de tiempo
compartido, donde se desenvuelve con extraordinaria independencia, integrándose
al equipo de recreación, colaborando con la instalación de los aparatos
de sonido, haciendo las conexiones eléctricas y otras tareas. Podríamos abundar en detalles, pero el relato de los aspectos relevantes
en el transcurso de las tres etapas comentadas permite apreciar su evolución
favorable e identificar los que, a nuestro juicio, han sido factores
claves en la conformación de su personalidad. La estrategia, en todo momento, fue la de darle todo lo necesario para
que se desarrollo al máximo de su potencialidad. Felizmente, vamos
comprobando que esos esfuerzos no fueron en vano y estamos seguros que,
además de todo lo que ha venido demostrando, aún tiene un rico camino de
crecimiento futuro. Al confrontar estas experiencias de vida con otros padres cuyos hijos
tienen el mismo síndrome, comprobamos que estos chicos suelen ser una
fuente inagotable de sorpresas, lo cual nos permite justificar el título
de este relato: viva la diferencia! Buenos Aires, 14 de junio de 2002. |
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Aleteo constante, alrededor de mi aura Mi mente acuña tu imagen y tu andar Partiste mi corazón para quedarte en él. Puedo describirte con mis ojos, que miran mi alma y porque tu mano se extiende acariciándola… El espejo amanece abrazándote con alegría Sentís el ruido inesperado, la sonrisa por venir, Percibís el gesto por ofrecer, la injusticia por nacer. Es especial tu mirada, al expresar tu dolor Lo incontrolado no es tu mejor aliado… Sueños, deseos y esperanzas te sostienen Desafías al tiempo, lo enfrentas con valor Volás buscando tu mejor música Tu canción enseñará el amor. Empecinado una y otra vez Ordenarás las piezas de la vida Mostrando al mundo Que se puede cambiar Para encontrar más paz.
Ser Frágil II Quién decía que no jugarías Si ya ganaste el juego de la vida, Quien decía que no correrías Si cada día le ganas al tiempo, Quien decía que no hablarías Si tus palabras fluyen con sabor, Quién diría que no aprenderías Si nos enseñas cada día, Quién diría que no sentirías Si tu piel se siente estremecer, Quien diría que no compartirías Cuando tu mano es extendida. El otro lo dice, porque lo sorprendes El otro lo dice, porque lo envuelves. El otro lo dice, porque no entiende El otro lo dice, porque no siente.
Claudia Perez 21/06/2016 |
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