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SINDROME X FRAGIL
| PRIMERAS JORNADAS DE DIFUSION INTEGRAL SOBRE EL SINDROME X FRAGIL EN BUENOS AIRES - ARGENTINA |
| Los días 30 y 31
de Marzo de 2000 los padres que integrábamos la Asociación Síndrome X
Frágil de Argentina, vimos cumplido nuestro primer
sueño, traer a profesionales de renombre Internacional que no solo nos posibilitaron
aprender y escuchar lo que hacen, sino que además provocaron que en nuestro País se
despierte el Interés por esta enfermedad genética. El 30/03/2000 la primer Jornada se desarrolló en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan y contó con la presencia de más de aproximadamente 400 profesionales.
El 31/03/2000 se desarrollaron en el Teatro General San Martín de Buenos Aires donde concurrieron entre profesionales de la salud, educación, padres, terapeutas, estudiantes y público en general alrededor de 320 personas.
Queda evidenciado que el amor que los padres pueden tener por sus hijos derriba cuantas barreras se pongan en el camino, el esfuerzo realizado para llevar a cabo estas Jornadas así lo demuestra, este es un ejemplo claro y preciso que estamos por el camino correcto y que unidos podremos lograr para nuestros seres queridos una vida mejor. |
| DRAS. INVITADAS A LAS JORNADAS |
 Dra. Randi Jenssen
Hagerman - (Denver, Colorado, U.S.A) - Asesora Científica de la Fundación para
la Investigación del Síndrome X Frágil "FRAXA", Profesora de Pediatría
Universidad de Colorado, Unidad de Desarrollo Infantil Hospital de Pediatría de Denver,
Colorado.Pediatra del desarrollo, ha estado trabajando en el campo del X frágil desde 1980. Es reconocida Internacionalmente por su trabajo clínico y de Investigación en el Síndrome X frágil (SXF). Actualmente sigue mas pacientes diagnosticados con el SXF que ningún otro médico en el mundo. Adicionalmente es reconocida por su experiencia en trastornos de desarrollo neurológico y psicofarmacología. La Dra. Hagerman ha sido profusamente publicada en literatura científica y es co-editora de los textos mas autorizados sobre el SXF del mismo modo que de trastornos del desarrollo de origen neurológico. Es una conferenciante invitada a nivel Nacional en los Estados Unidos como en el resto del mundo . |
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Ha trabajado en el campo del Síndrome X Frágil por 15 años. Trabaja con pacientes y sus familias a nivel local y en todo Estados Unidos, Sud América, Canadá, Europa, Australia y Nueva Zelandia. El conocimiento de Louise, abarca las bases moleculares del SXF, herencia, diagnóstico prenatal, intervenciones educacionales y terapéuticas, asuntos centrados en los pacientes y sus familias, viaja y da conferencias a nivel nacional e internacional para aumentar la conciencia general acerca del SXF. En adición, está activamente involucrada en actividades que recaudan fondos en orden a hacer la cura del SXF una realidad. |
| Objetivos: |
| Conocimiento de las últimas investigaciones que se realizan sobre el Síndrome X Frágil a nivel mundial, difusión de las características clínicas, sus bases moleculares, asesoramiento genético y actualización de las estrategias de tratamiento e intervenciones educacionales. |
